CO072
Impact des lésions cérébrales périnatales ou acquises dans l’enfance sur la fratrie
Mélodie
Vallée
(Saint-Maurice, France),
Mathilde
Chevignard
(Saint-Maurice, France),
Anne
Boissel
(Rouen, France)
Objectif :
Les lésions cérébrales représentent une cause majeure de mortalité et de morbidité chez l’enfant. Les conséquences sur la famille sont bien connues mais souvent focalisées sur les parents. L’impact de ces lésions sur la fratrie est peu connu malgré l’importance de la relation fraternelle. L’objectif de ce travail est d’étudier l’impact d’une lésion cérébrale dans l’enfance sur la fratrie et de proposer des dispositifs de soutien adaptés à la fratrie.
Matériel/Patients et méthodes :
(1) Entretiens semi-structurés avec 36 frères et sœurs de personnes porteuses de paralysie cérébrale (présente dès la naissance), ou ayant acquis une lésion cérébrale durant l’enfance (tumeur de la fosse postérieure ou traumatisme crânio-cérébral). Nous avons utilisé la méthode de l’analyse thématique, avec l’aide du logiciel NVivo. (2) Questionnaires standardisés (Family Assessment Device, Symptom Checklist 90 Revised, Questionnaire sur la Relation Fraternelle 3).
Résultats :
La fratrie rapporte un impact des lésions cérébrales de l’enfant sur le fonctionnement familial et leurs relations familiales et extra-familiales. Ces lésions retentissent également sur leur fonctionnement psychologique, émotionnel, comportemental et social. Ils sont témoins de la stigmatisation sociale de la personne cérébrolésée et s’inquiètent pour son avenir. Ils se montrent parfois insatisfaits par les institutions médico-sociales et judiciaires, et expriment des besoins spécifiques.
Discussion - Conclusion :
Cette étude exploratoire a permis de mettre en évidence un impact significatif des lésions cérébrales de l’enfant sur la fratrie. Il est nécessaire de poursuivre ce travail et les échanges avec les équipes internationales, afin de développer et d’implémenter des dispositifs d’accompagnement adaptés aux fratries.
Mots clés :
lésion cérébrale pédiatrique, fratrie, fonctionnement familial, trouble psychosocial, détresse psychologique